《健康试药人调查》系列是深圳大学2019届新闻系毕业生的毕业设计作品,首发于“湃客·镜相”。该小组由林树旋、黄樱、徐亚特、李煜、曾云飞和黄恩美组成,指导老师为辜晓进。他们关注的对象并非生病住院的病人,而是那些在市场上可见的各种药品中,观念和制度却未能给予足够支持的试药人和小白鼠。
近年来,广东健康受试者群体随着政策洗牌、地区发展和行业动荡不断出现、抢手、混乱和消失。在当今社会系统中,我们很难在不可见的复杂机制之外独活于世。电力背后是远方直落的大水,电话的那头是高空万丈的卫星。那么,药物的深处到底是什么?这些试药人有着怎样的面孔、过着怎样的生活、被怎样的机制裹挟以及在怎样的目光里被闭上了嘴呢?
第二章:试药众生相
▍招募行业:医院与受试者的桥梁
大林是通过一个QQ群看到试药信息的。她加了中介瓜哥的微信,不久后便接到另一个人的电话。来人声称是招募公司的,要对她做个简单的电话问询。在回答“两周内吃过药吗”、“三个月内是否献过血”等问题后,大林报名成功。她被拉入一个近百人的微信群,群成员和她一样,都是想要参与这次试药的。
在体检前一晚,大林在中介安排下入住酒店,听了一整夜同屋陌生女人的如雷鼾声。天才蒙蒙亮,她就在瓜哥的4通电话催促下惊醒,赶忙起床,奔赴医院。医院玻璃门上挂着“I期临床研究中心”的牌匾,在幽深的走廊中透着绿光。刚过七点,大门尚未打开,近7米长的走廊已挤满了90多个人,并不断有人涌入。瓜哥组织大家排好队,一个一个地领取体检顺序号。发布试验项目的信息、招募试药人、向招募公司或临床中心汇总名单、安排试药人住宿、组织体检......这些都是瓜哥作为一名中介的工作。
在试药行业,由中介招募受试者已成业内的普遍现象。招募公司和中介的存在是市场抉择的结果,他们能更有效、更集中地为临床中心输送试药人资源。然而,谁也不是非黑即白。
“广州某三甲医院招募临床试验,4天4500元,消炎类药物奥卡西平,体检时间4月5号,采血体检不合格补助50。”类似的信息每天都会在各大QQ、微信群、朋友圈、百度贴吧、易试药app等平台不断滚动,发布它们的正是中介。他们手里活跃着数不清的群聊和联系人,存在着各种各样的传播渠道。
随着临床试验的发展,线上招募逐渐成为一种广泛使用的招聘方式。为了更有效地吸引潜在受试者,许多中介开始采用针对性更强的摆摊、发传单等方法来积累资源。人才市场和大学城成为了他们的常驻地,这里日结工人和大学生密集扎堆,他们时间调度较为自由,且没有稳定的收入,因此最有可能报名参加临床试验。
“本地三甲医院,10天5000;有价值1200的免费全面体检。”“在院期间包吃包住,全程美女医护陪同。”“你还在等什么?连做个体检都不敢吗?就这点胆量和气魄?你还想挣大钱?”这是某一中介分发的传单上的诱人广告,主要强调补贴金额和各种福利,而关于试药存在风险的事实则没有任何说明。
然而,光靠金钱诱惑可能还不足以让初次接触试药的人们下定决心。他们仍然担心试药的后果,这也是中介最常面对的问题。为了打消他们的疑虑,有经验的中介会拿出自己去试药的视频和照片,用“我去试药了,不也没事”来证明试药的安全性。
“做我们这一行的,凭空用嘴说的话没有可信度。”中介瓜哥每年都要参加两到三个项目,时时更新“宣传”的素材。不过,这只是初次参与者的忧虑。在大多数情况下,但凡试过一次药,受试者便不再担心试药的风险,甚至不问所试药物的名称,只问:“有多少钱?”
在招募临床试验受试者的过程中,一些中介还会顺便寻找卖血、借贷、捐卵、代孕者等其他机会。例如,小宝这样的中介不仅发布招募试药的信息,还时常给受试者介绍其他赚钱的机会。
目前,中介环境鱼龙混杂,准入门槛过低。只要手头上有人脉资源,任何人都可以成为中介。作为广州一级代理的大中介瓜哥,底下就有40多个二级代理。在一个项目中,他们可以为瓜哥带来1/3的人。每成功入组一个人,二级代理可以拿到200-500元的介绍费,但他们本身并不具备任何临床试验的知识。
吴花在40岁时尝试了一次药物试验,随后决定加入中介行业。当受试者向她咨询药物试验的副作用时,她会让人去自己查找相关信息,并催促道:“快点报名,这个项目的人已经快满了。”尽管存在诸多问题,但中介仍然是临床中心和受试者之间不可或缺的联系纽带。
广东省的临床中心往往人手有限,时间不足以及人脉资源的缺失使得自行招募不仅耗时耗力,而且很难成功。深圳第二人民医院I期临床中心(以下简称“深二院”)在进行第一次试验时,也尝试过自己招募。他们在医院的候诊室张贴告示,摆放科普试药的易拉宝,并借用医院同事的朋友圈进行宣传。然而,效果并不明显,只能零星地来一两个受试者。由于人员分散,体检也只能零星进行,临床中心的工作人员必须全天候等待,无法控制人力和机器运行的成本。但最大的问题是招不到足够的人才。深二院是深圳大学的附属医院,但李棉护士从未考虑从学校寻求帮助,因为她认为这里学生较少,条件又都很好,家长们知道后不会让孩子们来这里参加试验。
最后,许多院内的医生都报名了,但通过体检的人数寥寥无几。实在没有办法,只能请来一个其他科室的朋友。她采血的能力真的很差,血管粗细直接影响采血的难易程度。在一个采血点,她竟然扎了七次......我们都哭了,真的心疼。自此以后,深二院没有再自己招募过人。
然而,据李棉介绍,招募到底是自行开展还是外包给他人,是由申办方(药企或代表药企的合同研究组织)决定的。作为最关心临床试验结果的一方,在医院招人困难和入组率过低的双重困境下,为免遇到不靠谱的人,申办方会自行选择可靠的招募公司,并向医院支付专门的招募费用。番禺中心医院I期临床中心在成立之初也曾自行招募,并对受试者来源有过美好的设想。他们在中心简介的第二段写道:“行政区所在的大学城拥有5万名以上在校大学生,两地相距20分钟车程,可提供丰富的受试者来源。”
然而,实践过后,他们发现自己错了:几乎没有学生参加。早期合作的招募公司也不让他们省心。办公室主任杨辉认为,部分招募公司在柱子上贴牛皮癣、声称“不联网,不查重,做完试验港澳游”的行为给他们带来了很大的风险。刘汉江坚决反对招募公司的存在。
在一次内部会议上,他向在座的专家们透露:2018年,某外省公安局在“扫黑除恶”中起底了临床试验招募的黑幕。香港大学的游总监也反对使用第三方公司来招募的行为:“不论国内还是国外,很多研究的质量问题,最首要的原因就是招募的质量,”他们从来都是自己招募,况且,香港只有两家I期临床中心,“有招募公司可能也没生意吧。” 但他也理解国内的难处。港大的临床中心有80多名全职人员,成立了自己的招募团队,可以同时进行400多项临床试验,并有内部电邮等可及的广泛招募方式。相比之下,虽然深二院的公告上也显示,中心有“专职和兼职医护药技人员40多人”,但采访李棉护士时,她表示,“实际上专职的只是我和主任两个人。”
面对刘汉江坚决抵制招募的举动,番禺中心的杨辉主任很是无奈,“国情如此。他如果来一线招过人的话,就知道这有多难了。” “就像当年的血头一样的,控制了一大群受试者。”他们利用受试者与药企之间的信息不平等,赚取高额的中介费。虽然广东还未出现过类似的恶性事件,但在仿制药BE 试验的增量下,刘汉江深感忧虑:“慢慢地,有些创新药也要做一期,如果受试者资源还这么紧缺的话,招募就会变成以后的风险点。”
江湖博弈
在广东,瑞丰、润泽、嘉泰、驭时(又名驭希然)四家大型招募公司并立。他们处在招募行业链的顶端,一般和CRO、临床中心承接项目,然后将项目下放给各级中介,并不直接对接受试者。在这四家招募公司之下,是六个一级代理和几个小型的公司,他们有的自己下场招募,有的发动手下的二三级代理们“拉人”,为这四家招募公司输送足够的资源。
招募行业的兴衰与I期/BE临床试验的发展息息相关。据广东省药学会发布的《广东药物临床试验蓝皮书》, 2014—2018年开展的创新药I期试验526项,占总的临床试验项目5.1%,BE试验98项,占3.3%,I期临床试验总体起步较晚,项目较少。
这相对影响了广东招募行业的发展。驭时负责招募的负责人陈明江指出,“由于开展的项目不多,相比北京、上海、长沙等地,目前整个广东的招募市场都比较纯洁。”一是因为广东的“职业试药人”少;二是广东的招募公司之间还尚未出现恶意竞争。
但有利益的地方就有江湖。随着2018年多家临床中心的正式启用,广东省内开展的项目增多,健康受试者变得供不应求,行业内开始出现互相抢夺资源的现象:招募公司和一级代理之间明争暗斗、互相挖墙脚的戏码时常上演。
瓜哥觉得,现在项目越来越难做了。近期的几个项目里,他推荐过去的试药人最终都没成功入组。这是因为,招募公司优先安排了他们公司招募到的试药人,而把瓜哥的人放到了后面。而在临床中心,入组的规矩是“先到先得”,排在后面的人就算过了体检,也会被刷下来。
招募公司的行为是在“破坏规矩”,因为他们的试药人资源正是从中介手里掠夺的:公司会怂恿受试者下次参与试验时越过中介,直接找他们报名,给到的好处是“自荐费600”,远超瓜哥给出的200元推荐费。
“他们做得太不道义了。”瓜哥说,很多受试者都是他发展起来的,将他们从不了解,培养到了解并愿意参与,“这是一个艰辛的过程。”而招募公司直接享用了他的成果。目前,在双方的博弈中,招募公司对中介仍然是压制状态:他们会限制中介招募的人数,一个项目同时承包给两三个中介,不让一家独大。“压得最狠”的驭时,成功入组一个受试者只给300元推荐费,远远低于市场价的500块。
图为中介告诉试药人通过问询环节的注意事项 记者暗访截图
瓜哥想要反击。他去游说其他几位大中介,试图统一立场,形成合纵战线,共同对抗招募公司,但很快就失败了。“他们觉得现在也挺好的。风险太大,他们担心这样做反而会有损失。”退让的结果是领土丢失。已经有三、四个中介,因受试者资源的失守而被三振出局。“曲线救国”是瓜哥在寻求联合失败后采取的新策略,他开始越过招募公司,直接和医院谈合作。
他挑中了一个好时机:招募行业正处于洗牌阶段。原本实力最强的驭时已经被瑞丰后来居上,润泽和嘉泰则转移了实力,往广东省外拓展项目。这次,瓜哥的合纵方案终于有了用武之地。他联合处于下风的驭时和其他中介,形成了抗击瑞丰的统一战线。在瑞丰近期承接的一个项目里,他们集体不给瑞丰提供受试者资源,导致项目因没招够人而“烂尾”。这样的结局只会使申办方不再信任广东省的临床中心,并转移他处。他们甚至计划在瑞丰公司放出项目时,以最快的速度占领所有名额,接着安排心腹混入报名人群:要他们顺利入组后,要么放临床中心鸽子,要么不配合工作人员的安排。目的是搞臭瑞丰在行业里的名声——“让他们在这行业混不下去”。
瓜哥表示,这些在武汉、长沙、上海等地都非常普遍的行为。如果瑞丰再得寸进尺,他们将会展开实际的报复,而驭时的工作人员则否认了这一说法。
据了解,受试者们在参加医院体检的前一晚收到了瓜哥的一条群发信息,要求他们在医生问询环节中对所有问题都回答“没有”。这是瓜哥教给受试者们的标准答案。一般情况下,体检通过的比例是3:1,而要求严苛的项目甚至达到7:1。
2019年1月,在广东省药学会召开的临床研究联合平台成员单位志愿者管理交流会上,多家临床中心的PI反映称,受试者的入组率只有30%。瓜哥曾做过一个32000元的项目,医院方只要两个女生,他提供了28位,却不断收到体检失败的消息。好不容易有一个撑到最后的检查,结果便检出了她两周前吃的减肥药。28个人全军覆没,瓜哥一分钱都没拿到。中介招募受试者的同时,也一并平摊了申办方和医院的风险。在某份医院和招募机构签订的合同中,中介若招不够人,或达不到项目要求的男女比例,将赔付高达50%的违约金。
瓜哥对此表示无奈:“有时候我们真的是拼尽所有的人力、物力、财力,就算自己赔,也要把项目做完”。为了提高入组率让中介们“煞费苦心”,在一些环节作弊也就成了“大势所趋”。教受试者在医生问询环节说谎,成为行业内的潜规则。即使以最严筛选著称的广州某大型招募公司,也在电话问询时隐晦地说,“不该说的不要说”。针对这一表述,记者并未查到更确切的信息。
然而,谁也不能保证都回答了“没有”而成功入组的受试者,会面临怎样的风险。试药5年的斌哥至今还清楚地记得,他认识的一个试药人在某次试验中因过敏而死。他在医生问询环节时隐瞒了自己的过敏史。
虽然严重不良反应致死的案例毕竟是少数,但临床中心最担心的还是未过三个月即来试药的人。高频率试药不仅会损害受试者的健康,还会影响试验数据的科学性。深二院的吴主任认为,这种行为简直就是“在拿自己的生命开玩笑,对自己不负责任”。另外,受试者体内残留的另外一种药物还会干扰到下一个试验,对试验产生负面影响。
广东省的临床中心普遍采用了志愿者录入系统来筛查受试者,以防止“职业试药人”。然而,并非所有临床中心都强制要求使用该系统,部分仍在使用不联网的名单。此外,中介在发布招募信息时也会强调项目是否联网。
李琰从瓜哥那里报名参加了2018年7-9月的两个试药项目,一个联网,一个不联网。在瓜哥看来,并不需要遵守三个月的周期限制,有的人体质好,两三周就可以将试验的药物代谢掉。他信赖医院的监测机器,认为受试者的身体如果有问题,体检时就会被筛出去了。然而,这种说法遭到番禺中心医院临床试验机构徐秘书的强烈反对:“药有千万种,不可能为了测你吃过哪种药,就把所有的测试方法都给你用一遍。只能通过问诊。”
“可以操作的地方我们就操作”,瓜哥觉得即使作弊“对项目也影响不大”。当然,作弊也是需要“天赋”的。比如在尿检环节中想换尿,“手脚要灵活,心态要稳。”——提供者将尿液分装到小瓶中,让换尿的人带入体检室。进入厕所留尿时要保证声音和节奏,边尿边换。因为一旦声音、节奏不对,工作人员就很有可能推开半掩着的门,直接闯进去。
某种程度上来说,试药就像是一场受试者同医护人员之间斗智斗勇的游戏,从一开始,双方就在博弈。深二院的李棉护士坦言,“很多人很狡猾”,她们得见招拆招。
这是李琰第三次试药。如果没有赌,今年25岁的李琰会生活得不错。两年前,他还是一名销售经理,手头积攒了一百多名客户,每月有近一万的收入,银行卡里存着几年打拼攒下的十几万积蓄。他还有一位相恋多年的女友,按照正常的轨迹,接下来的他会步入婚姻的殿堂,成为一名丈夫,再过几年,很有可能成为一名父亲。
然而因为赌,他输光一切。在最落魄的时候,他甚至连吃饭的钱都没有。为了骗一顿饭,他谎称手机在维修,身上没有现金买单,想要赊账。但饭店老板不信,他只好把身份证抵押在店,至今都没去赎回来。
018年7月,由于生活困顿,李琰第一次尝试走上试药的道路。在广东省庞大的试药人群中,像他这样的受试者并不在少数。他们曾有着不同的人生轨迹,但最终都陷入了经济困境。现在,他们走上了相同的道路,目标只有一个——赚钱。
当时,李琰已经身无分文,连基本的生活都无法维持。在朋友的介绍下,他认识了试药中介瓜哥。瓜哥向他推荐了广州的一个试药项目,称这个药物没有风险,只需“吃两颗药,抽一次血”,就能获得数千元的报酬。为了增加说服力,瓜哥还向李琰展示了自己之前试药的照片。尽管李琰对此仍有些犹豫,但在5000元的营养费面前,他还是咬牙报名了。
7月25日,李琰来到广州番禺中心医院进行体检。这是他第一次试药,因此显得格外谨慎。在知情环节,他认真听取医生讲解,仔细阅读PPT上的项目介绍,反复查看手中的《知情同意书》,生怕出现问题。当天同样谨慎的还有刘德祥,31岁的他因赌博输掉一百多万元,还欠下一大笔债务,目前在番禺当地打工。
在体检前一晚,在中介陈小姐的指引下,刘德祥入住了医院附近的左岸宾馆。这家宾馆与广州的五六家招募公司达成了低价合作协议,平时198元一晚的双人房,只收取招募公司约60元。每当番禺中心医院有项目时,这家宾馆几乎都住满了报名参加试验的人。
第二天早上7点,当李琰已经在医院排队等待体检时,刘德祥还在宾馆床上辗转反侧。他整夜未眠,眼睛红肿,布满血丝。他不断问自己:“为了几千块钱当‘小白鼠’,这到底值不值得?”越想越害怕,他洗了个脸后匆匆离开宾馆。在回去的公交车上,他在微信上告诉中介陈小姐自己睡过头了。
与此同时,在医院这边,李琰顺利完成了所有体检。第二天,他收到体检合格的通知。整理好行李后,他在规定的时间内回到医院,正式成为了一名试药人。这次临床试验总共持续了7天。试验结束后不久,他的银行卡便收到了医院发放的5000元营养补贴。
试药经历消除了李琰的恐惧,他发现试药并没有想象中的那么恐怖,也不过是吃两颗药,抽一百来毫升的血,“比献血还少,一个星期半个月就回来了。”有了第一次的经验,尝到甜头的李琰很快就想进行第二次。但按照规定,试药必须要有三个月的间隔期。为了保护受试者,广东省几乎所有医院都进行了“联网”,也就是通过查重系统来确认受试者的情况。于是,李琰找到了中介瓜哥。
2018年8月,在瓜哥的帮助下,他进入了广州一家没有“联网”的医院,此时距离他第一次试药仅过一个月。和他相差5岁,同住广州黄埔东区的程朝也认识了瓜哥。他和最好的朋友讲了试药的事情,但是朋友不让他去,还狠狠地训斥了他“不要命了”。于是,试药的事情被搁置到了一边。程朝依然找着装卸的零活,一天一干就是17个小时,赚的钱勉勉强强填饱肚子。
然而,装卸的活越来越不好做,在广州像他一样出卖力气的人很多,身高180,体重不足130斤的他在一群壮汉中并不具备竞争力。工头的价格一再压低,由原本的18块钱一个小时一直压到12块钱。“太黑心了!那么大的箱子啊,得多重!”程朝双手往两边打开,比划着箱子的大小,语气特别激动。找不到工作,程朝开始去献血,每献一次可以获得300元的补贴,两个月内,他去献了四次。在这期间,试药的念头又重新占据了他的脑海。同年10月和11月,他分别到广州两家医院参加试药体检,但由于频繁献血,他因为贫血,都没能通过体检。程朝不死心。
2019年1月,他又来到番禺的一家临床试验中心,这次他成功入组,成为一种名为二甲双胍的降糖药BE试验受试者。此时,他全身上下只剩下73块钱。云南边境挂着严禁出境赌博的警告牌(图片来源网络)。试验结束,程朝拿到5000元的营养补贴,他还完花呗和欠朋友的钱,还剩2000多。用剩下的钱,他在淘宝上给自己买了三双新鞋,还有两件新外套。
他准备再去献一次血,在春节前“干最后一票”。2019年的春节,程朝依然没有回家。算起来,他已经四年没有回家过年了。1998年出生的他,今年不过21岁。当他出现在记者面前时,穿着一身军绿色的运动装,背着黑色的双肩包,扯着同伴的衬衫,咧着嘴不好意思地笑,俨然一副稚气未脱、羞涩内敛的大学生模样。
015年,初中还没毕业的他就已经出来打工。在接下来的五年里,他在各大餐饮店担任过服务员,去技校学过电焊,还辗转于全国20多个工厂,甚至在外面漂泊流浪。他的右手臂上有一条长达13cm的微微凸起泛白的伤疤,这是他在老家河南的一家面粉厂打工时留下的印记。当时年仅15岁的他被安排去擦窗户,没有做任何防护措施,结果从二楼摔下来,地面上没有来得及清走的钢筋狠狠戳裂手臂上的皮肤,鲜血横流。然而,他对手臂上的伤并不以为然,反而很开心。这是他的第一份工作,靠自己赚到了3000块钱,还通过QQ找到了一位女朋友。
在接下来的几年里,程朝离开河南,辗转江苏、浙江、惠州、深圳等地。2017年初,在老乡的介绍下,他来到广州。然而,刚到广州的他并不受欢迎。刚出火车站,长头发、扎着辫子的程朝想剪个清爽的平头,没想到被黑心商家“盯上了”。他拖着大包小包的行李,来到车站旁的一家理发店,谈好20元的价格。但最后老板以往头上“抹了原液”为由,硬要收他888元,还强拉着他,“不给不让走”。当时在广州,程朝举目无亲,无人撑腰,这个从小就翻各家墙头偷樱桃、14岁就独自一人逃往青岛游玩的“混小子”也认了怂。他全身只有1千多块,给了钱后所剩无几。
“没办法,你一个人也打不过。”他无奈道。
他用剩下的钱在广州黄埔东区租了一间单间,月租仅300块,暂时落了脚。房子很简陋,只有一盏昏暗的小灯泡,一张木桌子,一个垃圾桶和一张简易的铁床。他打趣自己的房子是《陋室铭》里面的陋室,和试药时医院的环境是“天壤之别”。
平时他最大的娱乐就是躺在床上用手机看电视剧。最近他在追《小女花不弃》,经常看通宵,他还特意买了两个超大容量的充电宝,就怕“看得开心的时候没电。” 他的床头还有一扇窗,但是常年都关着,拉着厚厚的窗帘。因为他住在一楼,窗外就是别人的后院,路过的人只要伸头一探,他房间里的情况就能一目了然。
2017年4月,就在程朝吃着方便面刷剧到半夜时,李琰已经来到了云南的边境。微信上认识的中介联系好了人,帮他偷渡到缅甸,然后再把他送到中缅交界处的一家私人赌场。中介向他许诺,他可以在那借钱赌,“赢了还钱,输了就在那里打工还债。”
当时的李琰已经走投无路。他不仅输光了自己的积蓄,还骗了亲人朋友的钱,一样赌到血本无归,最终众叛亲离。带着“烂命一条,去就去”的想法,他来到缅甸的赌场,进行“最后一搏”。
中介所言非虚,赌场借给他3万筹码,“就是电视剧上常见的那种筹码。”那晚他手气不错,除掉要还赌场的钱,还赢了6万。之后,中介让他离开。他很开心,6万虽然不多,但足以让他开始新的生活。
李琰计划着:先把钱还给父母,然后再找一份工作重新开始。回去的路上,对方用毛巾把他的眼睛蒙上。他没有在意,因为他自认为也懂得一些“规矩”:“这是一家不合法的私人赌场,蒙眼睛是为了不暴露赌场的位置。” 他继续沉浸在“重新开始”的喜悦中。
十几分钟后,他被叫下车。扯下毛巾,出现在眼前的却不是回家的路,而是山顶的一间小黑屋。他内心一咯噔,心想“完了,出事了。”
回忆起小黑屋,李琰至今还心有余悸。他回忆到,在小黑屋里,十几个人被脱光了衣服,手脚都被厚厚的铁链绑住。后来他才知道,这些人和他一样,过来这里借钱赌博,不同的是他们输了钱。
他也被要求脱光了衣服,铐上铁链,低着头跪在地上。有个男人拿着电鞭问他为什么来这里,他脑子一片空白,说不出一句话。因为得不到回答,对方恼羞成怒,泄愤似地打了他一顿,然后把他和另外十几个人绑在一起。
在这期间,他亲眼目睹小黑屋里的另一个男人,因为输了钱,家里没钱赎他,每天被木棍、带刺的鞭子打得死去活来。
“打一下就出一声,不打就像死人一样躺在那里。后来我看到他,被折磨得很...很...很可怕,你知道吗?” 说起这个画面,因为害怕,李琰嘴唇止不住地颤抖。李琰被关了一天一夜,没睡觉,没饭吃,只能喝一点水。到了第二天,他就被放走了,因为他是这群人中唯一赢了钱的。但是离开的时候,送他下山的男人在他的耳边说了一句话,他吓得魂飞魄散。
他说:“我送你去死。”很显然,这只是一句恐吓的话。夜里,李琰被蒙着眼睛,坐上船,渡过一条小河,被扔到云南的边界。对方把身份证还有手机还给他后,转身离开。
云南当地淳朴的村民帮助了他,给他食物和几十块钱,还骑单车送他到镇里的汽车站。他坐大巴到了昆明,在微信上和朋友借钱,坐高铁回到广州。
直到现在,李琰没有和任何人说起过这段经历。他告诉记者,“当时真的以为自己会死。”如今,他仍然会感到害怕。刚回来广州的半个月,他晚上都没敢合眼。后来他才了解到,小黑屋里的那些人是在赌场放高利贷的,像他这样的人,就是被骗过去的。输了钱,就让家里人把钱打过来,然后才可以离开。
他在网上看到更多新闻,发现还有一部分人被骗过去,然后被毒贩强迫用身体带毒过境。“毒制成药丸,打在身体,搞不好,药一拿出来你人就死了。”因为这些经历,李琰经常提醒其他试药人,不要去尝试特别偏门又来钱快的活儿,比如做公司法人之类的。他知道做这些事情的后果:“如果不了解,觉得来钱快就去做,最后很可能会背上巨额的债务。”
从缅甸回来,劫后逃生的李琰开始尝试踏踏实实地工作,赚钱,然后还钱。他最好的兄弟没有放弃他,给他资源,让他重新跑业务。生活慢慢起色,过了大半年,他攒下了几万的积蓄,还换了一部苹果7。日子似乎在朝着可预见的方向好转。
可谁也没有预想到是,李琰又去赌了。他本以为经历了这么多事情,自己能收手。但当他身上有钱的时候,他回想起过去的事,觉得“不服气”,便又到网上下注。结果,又输得精光,新买的苹果手机也卖了。他描述当时的自己就像一个乞丐,连饭都吃不起。每天去网吧的厕所用毛巾简单洗个澡,就跑到天桥底下睡觉。饿了就借别人的手机,打电话骗家里人十几、二十块出来吃饭。带着“吃饱再说,明天再做打算”的念头浑浑噩噩地过日子。
其实李琰曾有过更为艰苦的日子。2015年他刚出来打拼的时候,全身上下只有3000元,就只是一人跑到了深圳罗湖。他批发了一些包包首饰,把所有的货堆在一张大布上,在天桥上摆地摊。晚上收摊时再把所有东西卷成一个包袱,背在身后,然后找一个天桥底或网吧睡觉。
刚开始摆摊没有经验。第三天,城管来了,其他摊主卷起东西就跑,李琰来不及收,跟着别人一起跑,所有的货物都被城管没收了。过了几天,他又想寻思着拿货去摆摊。这次他有了经验。在他身边摆摊卖首饰的小哥教他快速收摊逃避城管的“秘诀”:“那时候就一块布,他教我一抓这两个脚,一拉起来就一包,一背起来就跑。”李琰用手比划着动作,忍俊不禁,“那哥们还教我怎么跑,半小时再回来,一摊开又卖。” 李琰笑着说虽然这是一段很傻的经历,但是当时能感受到打拼的激情。后来他来到广州,在朋友的帮助下,做电信的销售,生活才慢慢步入正轨。
程朝的宿舍环境,他和12名工友住在一起 受访者供图
现在,一切又陷回了原点,但是他却没有了当初重新开始的勇气。一而再再而三的赌博让他对自己感到绝望,他已经自暴自弃,觉得这辈子都无法逃离赌博的深渊。他说,“就算今年正常工作再赚10万,但是之后呢?再去赌怎么办?”
“我这种人,不值得原谅。”他苦笑着,黑框眼镜背后流露出悲痛。今年3月份,他又去参加了试药。这已经是他的第三次试药,和前两次一样,为了“赚一点快钱”。
对未来同样迷茫的还有程朝。在李琰第三次试药期间,他把在黄埔东区租了一年多的房子退掉了,并在堂哥的介绍下,来到东莞的一家造集装箱的工厂学习电焊。离开前,他还特意来到火车站,寻找当年骗他的那家黑心理发店。结果发现那家店变成了一家手机店,一问,原来是被人给砸了。他乐开了花,直言道:“其实我心里蛮高兴的。”
学习电焊的过程并不容易,刚去几天他的大拇指就被集装箱砸得淤青,还渗出了红血丝;眼睛也因为一直长时间对着电焊喷射出的火花,“疼得难受。”
他不愿意学习电焊,同在厂里的堂哥又给他安排了刷漆的活,每天就是给造好的集装箱刷漆。但是刚干两天,因为油漆过敏,他脚踝肿得老高。于是,程朝想要离开。程朝想离开还有一个原因,就是他觉得和四、五十岁的工友没有共同语言,“待在这里很孤独。”
在外打工的这几年,程朝觉得最难过的事情,就是没有找到知心的朋友。他曾经以为,只要付出真心,就可以交到朋友。在广州做装卸活的时候,有人向他借钱,每次他都毫不犹豫地伸出援手。然而,到了还钱的日子,这些人就把他拉黑,或者直接跑路。
在很长的一段时间里,程朝挣的钱都用在这上面,“被骗了好多次,但我就是死性不改,还是借,我以为能交到,但是真没交到。”程朝谈起这件事,还是很难过。现在的程朝自诩成长了很多,也懂得了处理人际关系。不过,据他透露,所谓的处理不过是“不和他们交往了,也不再主动和陌生人说话,偶尔的时候想想初恋。” 因为这些因素,程朝觉得在东莞的工厂待不下去了,他和堂哥透露了想离开的念头,大他三岁的堂哥却不让他走,要他收心待在工厂好好学一门技术。为此,兄弟俩爆发了有史以来最大的矛盾。
在KTV的一次聚餐,两兄弟又因为离开的问题争吵。激动时,堂哥把装啤酒玻璃杯狠狠砸到地上,指着他吼:“我到底有什么对不起你?你爸把你交到我手上,让我带你学一门技术,别人能做你为什么不能做?你说,你为什么不能做!”
程朝觉得家里人都没办法理解自己,他准备自己回广州。但他也很烦恼,他身上没有钱,到了广州也没有住的地方。之前的房子早已经退了,也没有朋友可以提供住宿或者借钱给他。
他又开始去找瓜哥,让他介绍试药项目。今年4月,他准备先试药赚几千块,再慢慢找工作。
▍高校学生试药:未来方向不明的抉择王冠左臂埋着留置针,右手翻起了《皮肤病理学》。下周就要考试了,他心里还没有底。和他一样在复习的还有志杰,他们是南方医科大的学生。在一个师姐的朋友圈里得知了“二甲双胍”的临床试验项目,他们整个宿舍都报了名。中介告诉初次试验的他们,清淡饮食、不熬夜,有助于提高体检通过率。但在体检前一晚,他们八个人还在大排档里吃烧烤、喝啤酒,直到天亮才搭车前往医院。果不其然,最终只有王冠和志杰两个人成功入组,其他人惨遭淘汰。但他们也不在意,“不能入组的话,做个免费体检也不错。”
尽管如此,王冠和志杰早早做好了入组的准备,带了很多复习资料。但铺天盖地的无聊还是淹没了他们:除了第一天的密采,之后每天都只要采一次血,其他时间都无事可干。“真的超级无聊,好像坐监狱一样。”说起住院生活,王冠还心有余悸。同样,大四学生徐萌也认为试药生活是压抑的。“每天就躺着,也没人说话。”她原本打算在试药期间写写作业,但最终放弃了,“无聊到让人提不起精神做任何事情。” 学生在广东省的临床试验中并不多见。但在二十多年前,他们却是试药的主力军。
“我们上大学的时候,做试验就是自己去试药,抽自己的血。”如今已是广东省药学会GCP专委会常委的刘汉江回忆到。96年时,试一次药能拿到1700—1800的经济补贴,相当于他五、六个月的生活费。在那个更不规范的年代,参加试验甚至都不需要住院,“都是在学校宿舍里面呆着,吃了药、抽了血,还可以去打球。”
在刘汉江看来,学生群体的减少是因为信息渠道被隔绝。“以前,医院可以进大学做宣讲,但现在出于安全考虑,都不让我们进去了。”广东中医药大学党政办公室的林小烨主任提到,近几年都没有临床中心跑到学校宣传。“我是坚决不同意这个事的。”该校的大型活动,都需要林主任的盖章,“我自己都觉得危险,更不可能让学生去做。”至于未来,他也没有明确的方向,“可能过两年就回家,帮家里人卖菜。”他笑着说。
深圳市第二人民医院I期临床研究中心的吴主任表示,不建议在大学进行宣传,因为受试者的来源必须多样化,不能瞄准某一特定群体,否则会导致试验数据的偏差。在他看来,学生群体变少反而是一种进步,因为很多学生也是弱势群体。以前学医的时候,如果老师叫你去参加试验,你敢不去吗?
然而,香港大学I期临床研究中心的游广智总监持有不同看法。他们通过发送内部电邮的方式招募受试者,包括在校生、老师和所有职工。参加试验的学生大概占到三分之一,但绝大部分都不是学医的,反而以文学、艺术生为主,可能是医学生比较忙吧。
黄嘉慧博士补充道,如果有医学生报名,他们会先查证他是否为PI(主要研究者)的学生,如果真是他老师的话,在知情同意的时候,需要一个见证人确保该学生不是被迫的。
王冠、志杰和徐萌在试药后继续选择性地试药,考虑到药物本身是否有副作用以及时间是否允许。毕竟学生还是得以学业为重。
在这三位受访者中,有一位名叫田兵的年轻人曾在广州做过日结工。两年前,高中辍学的他从湖南常德老家来到广州。这座大城市吸引了无数像田兵一样的年轻人,他们带着初高中的学历从老家出走,找不到稳定的工作,又不愿进工厂打工。大多数人辗转于广州的各大人力资源市场,以日结工作为生。
去年8月,懂得些“门道”的朋友给田兵介绍了一种“不用干活”的赚钱办法——做临床试药人。2016年,国务院颁布了《关于开展仿制药质量和疗效一致性评价》的政策。自此以后,广东省大量开展仿制药BE试验,使健康受试者的需求快速增长。而日结工人因为时间调度自由,逐渐占了广东省试药群体的多数。
在田兵看来,医院的试药生活比干日结时的风吹日晒舒服多了。总之,这三位受访者在试药之后会继续选择性地试药,同时也会考虑学业和其他因素。而田兵则是因为找不到其他工作才开始尝试做临床试药人。
同样,98年出生的日结工人程朝也认为,试药代表着“有吃有喝又有钱拿”的轻松日子。况且,医院的住宿环境比他在广州黄浦东区年租300元的房子好多了,“一下大雨,水就会盖过头。”
因此,他们都万分珍惜试药的机会。为了成功入组,甚至不惜隐瞒身体的情况。今年3月,意识到自己身上快没钱的程朝,又报名了一个试药项目。在一个月前,他去卖了400mL的血,拿到300块钱。但《知情同意书》上清楚地写着:“参与试验前3个月内,受试者不得献血或失血≥200ML。”
程朝并不是唯一一个“不守规矩”的人。在过去半年里,33岁的高云广总共参加了3次试药,间隔平均不到两个月。而根据临床中心不成文的规定,试验的间隔必须在三个月以上。
“只吃两颗而已,能有多大的危害?”高云广脸上满是深谙此道的得意,“你吃感冒药都不止两颗了,一两个星期就代谢掉了。”
“试药像吃感冒药”,是高云广从中介处得来的信息,这也反复出现在其他受访者的表述中。他们没有建立自身的风险概念,而是把中介的话作为判断的依据。事实上,到底有没有风险,他们心里也没有底。当他们信誓旦旦地说着一点风险都没有的时候,更多是在说给自己听。
欠了几百万赌债的刘德祥,和记者报名了同一个项目。他胡子拉渣、面容憔悴,因白细胞偏高,最终也没能入组。在得知记者通过体检后,他语重心长地说:“你以后别来搞这个,这个毕竟.....”他欲言又止。
和很多日结工人一样,刘德祥在第一次试药前也有对风险的顾虑,但试过一次之后,这就被他排除在考虑因素之外了。“一个傻,不可能个个都傻吧?那么多人过来体检。”不到半个月,他去了另外一家医院试药。当记者问他试的是什么药时,他直接回复:“不懂。”
42岁的郝大哥,在第一次试药前纠结了好一阵,他还特意去百度贴吧浏览了一些披露试药危害的帖子。虽然认为试药是“拿命换钱”的“不值当生意”,但他现在确实需要钱——临近过年了,他想给在老家的妻子一个惊喜。“有4500块呢,她肯定开心!”瞒着妻子,郝大哥参加了第一次试药。
凡事有一就有二。三个月后,郝大哥报名了另一个临床项目。相比第一次的不安,他对第二次试药抱有的更多是期盼。但这次并不顺利。由于项目补贴高,住院天数少,超高的“性价比”导致报名人数过多,临床中心择优录取,把年龄和身体情况都不占优势的郝大哥筛掉了。
“医院就是把我们当备胎了。”他忿忿地说道。
试药者的工作和生活平衡是一个值得关注的问题。在医院,试药者需要抽血、体检等,而这些过程可能会影响到他们的工作。此外,试药者还需要承受一定的经济压力,因为试验费用较高。
有些上班族会选择在请假期间参加试药项目,以赚取旅游费用等。但是,由于试药并无不光彩之处,多数上班族还是不愿告知家人自己正在做的事情。
前不久,梁妍的一个女性朋友曾多次参与新药试药。然而,最近她的健康状况出现了问题,身体抵抗力变得异常低下,经常感冒发烧。尽管这样的结论缺乏科学依据,但梁妍还是决定,从这次试药后开始,她的朋友将不再参与此类活动。