珍妮是一位16岁的文成女孩，被确诊为脊髓性肌萎缩症，目前仅一根手指可以动。 但她积极面对人生，创作的歌曲由著名歌手沙宝亮指导谱曲，许多明星争着唱她的歌。
她用手指敲动手机屏幕，学习日语法语英语。 她的作品被毛不易、廖俊涛、钟易轩等新生代明星选中。
珍妮的乐观态度感动了无数人。三年前她写下的“遗书”中写道：“我命由我不由天，我注定会死去，但我现在还要活着。”
在一个阳光明媚的日子里，珍妮出生了。2001年9月11日，正值美国遭受恐怖分子袭击，许多无辜的生命在这一天消逝。珍妮的父亲包宗锋在见到这一幕时，心中充满了悲伤和痛苦。他对妻子说：“生命是这个世上最宝贵的东西，我们一定要让孩子平平安安来到世间。”当天晚上11时，小珍妮顺利降生，重3150克。
随着时间的推移，珍妮慢慢长大。一岁多的时候，家人发现她始终不肯走路。经过医院检查，医生判定是脊肌萎缩症，“你的小孩最多活到四岁，回家好好照顾吧。”面对这个突如其来的消息，包宗锋心如刀绞，不知道该如何面对。夫妻俩四处求医，但一次又一次地被告知无药可医。这个病未被纳入医保，他们只能硬扛着各种费用支出。目前家中除了一些政府性补助外，没有其他固定收入。
包宗锋以前开出租车，后来在市区瓦市巷菜场里开了一家小店。为了给珍妮治病，他带着她全国各地求医，积蓄很快就花光了，而珍妮的病情却越来越严重。在好心人的帮助下，他们为珍妮配备了吸痰机、制氧机、呼吸机，以及发电机，可以在家中进行常规护理。
如今，珍妮的正常肺功能早已丧失，呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。一天24小时，她多数只能保持一个侧躺姿势，家人看似简单的替她翻动，都极有可能导致她扭伤或骨折。然而，她依然保持着乐观的心态，对生活充满了期待。
在日前大火的网络选秀节目《明日之子》中，总冠军毛不易演唱了一首名为《故乡游》的歌曲。这首歌曲的词作者正是包珍妮。歌曲网络下载量超过6000次，每次下载都能带来2元收入。这使得包珍妮和她的家人得到了一定的经济援助。
2015年，在经过一个月抢救后，珍妮再次逃脱死神的魔爪。然而此时的她几乎不能开口说话，只能躺在床上与人交流。手机打字成了她唯一的方式。尽管生活艰难，但珍妮并没有因此而沮丧。她安慰父母，关心着有同样疾病的弟弟，并用仅能活动的手指和朋友一起开起了网店，希望能贴补家用。她艰难地一个字一个字在手机上写歌、写诗、写文章。一篇名为《生命的色彩》的文章，让她拿到了人生的第一笔稿费800元。
尽管生活艰辛，但珍妮依然努力追求自己的梦想。她曾写下这样一段文字：“我想和伙伴，坐在草原上数着小星星，围在篝火旁我想要踏遍，那大小海滩看层层浪花，冲刷海岸线我庆幸着，又度过一个昨天我追逐着明天，追逐每个明天我望着窗，又是一个晴天窗台边的盆栽，也长出新绿叶时间年轮缓慢，转着带走一切直到死亡那天来临记忆涌现我们的生命犹如三月的天......”
这是一篇关于珍妮创作的歌词《予生》的文章。这首歌由罕见病病友组建的“8772乐队”演唱，在沙宝亮的指导下，为珍妮的《予生》谱上优美的旋律。目前，歌曲《予生》的互联网下载量达到6000多次，每次下载就能给珍妮带来2元收入 。
“希望SMA能够纳入国家医保。”珍妮说，这是她最大的心愿，自从1岁患病后，她的父母就没睡过一次好觉，花光了所有的积蓄。“我命由我不由天，我注定会死去，但我现在要活着。”
