“有着天使般的容颜,却喜欢沉睡在自己的世界里。”沉默不语,远离社会,沉迷于自己的世界,如同天上的星星一般——自闭症儿童也因此被称为“星星的孩子”。今年的4月2日是第二个世界自闭症日,据了解,上海有近8000名自闭症患儿(又称孤独症),其中的一个特点是,患儿父母中高学历、高智商夫妻比例相当高。一位患儿的母亲上周六对记者说,每个自闭症患儿的背后都是一个几乎全军覆没的家庭。

市民来信:我儿子2岁的时候还不会叫爸爸妈妈,看上去也不太合群,但我们想可能是“贵人语迟”。民间不是有种说法,特别聪明的孩子开口就是晚吗?可是到了3岁上幼儿园,不到一周,老师就建议我们带孩子去检查,说他可能患了自闭症,我们怎么也不相信,家里没有这种遗传啊。可是查出来,居然真的是自闭症,现在该怎么办啊?市民:白女士。

【专家解读】

杜亚松:上海市精神卫生中心儿少精神科主任、儿童行为研究室主任、主任医师、教授、医学博士。8成多自闭症患儿家长陷入绝望。80%以上的自闭症患儿家长在最初得知孩子的疾病时有一个共同的反应:不敢相信,不肯面对。在上海奇翔儿童发展中心与华东师大学前教育与特殊教育学院日前联合举办的义演现场,7岁自闭症患儿亦凡的妈妈说:“一开始不敢承认、不愿相信孩子得了这个病,然后陷入深深的绝望中。我哭了很久,但是最终还是要选择面对,她毕竟是我的女儿. ”

亦凡的美丽简直可以用耀眼形容,她坐在妈妈身边,甜甜地笑着,要不是她偶尔无法自控地大笑、要不是她叫“阿姨”时眼睛闪烁飘忽,我们也很难相信这个可爱的女孩是个自闭症患儿。杜亚松博士说,和脑瘫儿童不一样,许多自闭症患儿智力不正常,他们同时在言语发育方面迟缓,语言交往能力差。 “3岁多的时候,我第一次听到她叫我‘妈妈’,那是2006年10月10日下午1点22分,我激动得只知道抱着她流泪。”亦凡妈妈回想起那永生难忘的一刻,依然感慨万分。摔倒不知喊痛;唯一爱好是撕纸。

自闭症是一种儿童神经发育障碍,症状包括社交交往困难、语言沟通障碍、行为重复和刻板等。目前,自闭症的治疗方法主要包括康复训练、药物治疗、干细胞治疗、丙球治疗以及营养微生态医学方法。其中,康复训练是最主要的治疗方法之一,包括行为干预治疗、感觉统合训练、音乐治疗、美术治疗等。

2-6岁是治疗自闭症的最佳时间段,发现和治疗地越早,效果越好。

当孩子两岁多还不会说话时,父母应引起注意。作为孩子最亲近的人,家长们需要了解相关知识,以便能及时判断孩子的行为是否正常,从而避免耽误孩子。目前,自闭症无法治愈,主要采取综合干预措施,包括药物治疗、行为矫治和训练教育。专家认为,持之以恒的教育和训练是治疗自闭症最有效的方法。通过教育和有针对性的训练,这些孩子能够接近正常人的行为标准,掌握最基本的生活技能、自理生活能力和与人交往的能力,从而回归社会。训练的成功与否取决于家长和老师是否对患儿有爱心、耐心和热心。

刘弘白博士指出,自闭症大多是语言中枢造成的学习问题。人有视、听、动三种基本学习功能,自闭症患者在非语言能力上偏颇得十分厉害。自闭症儿童视觉用得很多,但大多用在无意义的事上,而视觉该产生在学习上的能力却并没有获得。因此,通过专业的特殊教育人员对他们的能力进行教育,使孩子视、听、动三种能力达到平衡,力求达到“能力跟上年龄,学科跟上年级”。

为了降低生育自闭症患儿的可能,女性要注意孕期保健、产前检查和儿童期保健。孕期要注意营养,避免接触有害物质,注意产前检查,同时避免婴幼儿期脑损害、脑缺氧等也至关重要。此外,还要注重母婴间的沟通。胎儿期要与胎儿通过语言、抚摸、音乐等方法进行交流。婴儿期要不断对婴儿哼歌、爱抚、逗笑,进行儿语交流等等,促进母婴间语言和情感交流。

有些人以为,自闭症都是某种程度上的天才。确实,会有一些患者有着特殊的才能,如同电影《雨人》中的哥哥雷蒙,对数字有着与生俱来的天赋。但事实上,自闭症患者中,有80%-90%存在智力问题。还有一些人误以为自闭症患者没有感情。其实他们也有自己的喜好,只是在理解和表达上存在困难。

虽然很多自闭症患者智力发育迟缓,但未必都是“弱智”。振振的父母带着孩子看过很多医院,其间令他们最伤心的就是某个医院的专家只说了一个字——“笨”。他认为这个孩子先天就笨,和自闭症无关。但事实上,振振学东西很快,他可以自己上网、打游戏、网上购物,而这些东西父母从来没有教过他。

刘弘白博士认为,将自闭症视为精神病患者并不合适。他强调,自闭症儿童更需要社会的理解和接纳,而不是被当作异类排斥在外。

尽管自闭症有很多治疗方法,但目前为止,只有症状的减轻,很少有完全治愈的案例。因此,有人提出在没有特效药的情况下应该放弃治疗。然而,事实上有许多孩子在接受专业教育训练后,生活规律得以改善,甚至能够进行简单的交流。因此,我们不能轻易放弃对自闭症患者的治疗。