我们今天话题关注的是听障儿童群体中的多重障碍,即+听障的问题.需注意听障中的多重障碍鉴别的重要判断依据是:另一种或其他两三种障碍与听障非因果而是共生关系,如盲+聋,脑瘫+听障,自闭+听障等.而听障+则是因为听障本身或康复失败导致的问题,如听障+自闭,听障+心理缺陷,往往要从康复训练方法的失当中找问题.

在既往的听障儿童康复工作中,普遍认为是听的障碍阻碍了孩子对信息摄入.因此导致他们的言语、语言、社会交往以及心智发展迟缓这一因果关系.我们也一致认为错误的康复训练方法会导致孩子们的学习困难.即导致了听障+的问题.因此解决听到的问题,培建听能促进言语语言康复的同时兼容启智,防止出现康复手段错误成了我们一时的工作重点.但在实际工作中我们遇到的一些特殊案例却是复杂的多.

当某一位孩子母亲找到我们开始陈述:孩子1岁半手术两岁进入康复机构,康复训练3年现在四岁半,可以简单说一些发音不清晰、听力理解很差、性格内向不爱说同时又固执、不喜欢和别的孩子玩的时候.大家往往会将问题归咎于康复机构训练的错误.可当我们进行实地调查和评估却发现,孩子未康复好的成因却远比大家相信得复杂.

案例1.辽宁某孩子,两岁耳蜗手术后即在康复机构训练,无耳蜗畸形或听神经问题.四半岁仅会发爸爸妈妈音.经询问孩子情绪及行为,了解到孩子不喜别人拥抱、不喜对视.教师反馈孩子注意力不好坐不住、小动作多.暂判断为幼儿期听不到多次的检查和手术导致孩子的安全感缺乏触觉敏感.教师训练时吸引孩子能力不足.后又了解到孩子有拧衣扣扯拉链的行为,拒绝与别人对视接触和拥抱.当即联系附近自闭症机构评估确认为自闭+听障.转由自闭症机构康复,半年后孩子发音逐渐清晰,可简单的日常需要表达,一年后语言及社交能力均有提升,但自闭症状转为撕咬衣袖.

这个案例告诉我们,如听障康复机构教师具备一些自闭症相关知识,早期发现孩子具有自闭症特征,采用自闭症康复训练的打开与放松的训练手段,而不是使用听障儿童康复训练的强制听去仿说的手段.孩子的自闭倾向完全可以得到很好的控制.而在自闭症康复训练同样具有听说训练内容,孩子完全可以在这样的训练中获得听说的能力.

听障儿童中多重障碍的鉴别:

听障儿童多重障碍的鉴别对于制定正确的康复策略起着决定性的作用,从根基上影响着康复的效率和效果.

首先我们需要认识一些障碍类别,大致分为盲、聋、肢、智、精五类.我们常说盲肢智是看得见的障碍,是因为其障碍显而易见是直观的,比较容易鉴别.而精神障碍类则是隐性难以直观区别的,比如自闭多动和学习障碍.表面上看孩子与普通孩子无异,但在社交学习上存在一些困难,家长和老师从心理上就不愿意将孩子的问题归结为精神疾病.这也给及时发现孩子身上的问题制造了困难.

案例2.北京某5岁听障儿童,1岁半手术,无耳蜗畸形听神经问题,无脑损发育迟缓,开机3年半只会简单称呼.来语聆寻求单训提高,评估教师反应孩子不在状态比较固执不能游戏合作.家长反馈孩子想坐公交车的愿意没有实现所以才这样.我让家长带孩子立即去乘公交两三站地返回,先满足孩子的愿望.家长再述此方法不行,孩子每次坐公交都不下来,而是一直坐下去.这时我观察到孩子有两个行为:一是注视LED屏滚动的字幕,二是摆弄路边汽车轮胎.于是给家长讲解了注意障碍的两种行为,即不能对视不去注意所有事物.二是只注意某一种事物,且时间长久不能自拔.家长表示为第二种.描述孩子只喜欢车轮,玩玩具汽车也只是玩车轮.后又通过交谈了解孩子的成长经历和生活细节,结合现场观察建议去专业机构鉴别是否属于精神类障碍.自闭的可能性较大.孩子父亲当即表示心里早就认为却一直不想面对,这次评估给了肯定心理轻松了,也就能够接受现实,未来康复的方向也就清晰了.孩子的问题不在听和说,而是心理.应早进行心理精神康复干预.

听障儿童多重障碍的鉴别方法,主要依据医学检查、问卷评估、经验观察等方法,多重障碍的形成非常复杂.包括生物性的遗传代谢基因变异.妊娠生产的环境性的感染损伤,以及成长环境的教育因素.

经验观察法是发现多重障碍的关键.比较直观的如脑瘫,唐氏综合症,特殊面容的家长都可以在早期发现.孩子出生后在医院以及两岁前的保健体检如果发现异常,一般也都会提醒家长去持续观察和进一步检查.但是一些属于重度的障碍则需要专业的康复师来帮助评估和观察.在我们工作中常见的特殊-特殊案例,即+听障的多重障碍主要有:1先天脑瘫+听障,2后天脑损+听障,3脑发育异常+听障,4脑白质病变+听障,5共济失调+听障,6学习障碍(含注意知觉记忆思维4类缺陷http://www.my33er.com/read.php?tid=16492&fid=15)+听障,7低智力+听障,8自闭+听障,9多动症(注意缺陷)+听障,10视力+听障,11心脏发育不良+听障,12发育迟缓+听障等.13唐氏综合症+听障,14罕见病+听障,15面神经畸形(面瘫)+听障,16其他器官发育不良+听障,17癫痫+听障等17种.这些障碍成因即有生物性的遗传代谢和基因变异,也有环境性的感染损伤导致.有单一的某一项功能的损伤,也有众多的综合症.各种障碍的特征即有独立性又有重叠性相互交错,难以辨别主障碍类别.除了经验观察和评估外,医学的基因检测成为重要的鉴别手段.

案例3,河北某2岁半儿童.自述无听力问题但语言未发展起来,建议听力检查,听力检查后显示结果为单侧重度听损+耳蜗畸形.另一侧轻度听损.来语聆实地评估发现孩子具有特殊面容以及脚外翻,不对视无交互自闭症特征,询问曾按照Kabuki综合征(歌舞伎综合征)检查后排除.留下继续通过亲子课观察发现孩子,智力及行为能力仅相当八九个月的孩子.结合轻度一侧听力排除因听力导致.后父母提供了一份基因检测报告发现.孩子身上携带7条不良基因,其中两条显性基因分别为:KMT2C基因,可导致kleefstra综合征,SALLI基因可导致1,Townes-Brocks branchiootorenal综合征.2,Townes-Brocks1型. kleefstra综合征在孩子身上表现了:特殊面容,低智力和自闭特征,Townes-Brocks1型在孩子身上表现了神经性耳聋,耳蜗畸形和肢体畸形.是否有其他特征出现还需进一步检查和观察.

因此多重障碍的主障碍鉴别极其困难,即要有丰富的临床工作经验,除了问卷调查评估外,还必须要借助现代基因学的检测手段.尤其是听障儿童的多重障碍,切不可先入为主认定所有特征都是由听障引起.对于听障儿童康复工作者务必要有扎实的听力学基础和特殊儿童康复评估的经验.要能够找准问题切准脉,才能够为患儿提供准确的康复建议.在实际工作中,我们往往面对着孩子身上所显露的多重障碍特征,如何抽丝剥茧找到主障碍,就要学习分析各种障碍的成因和关联.对于多重障碍的听障儿童一定要去找听损原因.要能够跳出常识束缚去认识一些综合征是同时会影响听力的.

对于听障儿童多重障碍主障碍的具体判断方法和康复策略制定法,鉴于我们在工作中遇到的案例虽然多,但每一案例却又都是孤品.因此暂时并无规律可寻,也就没有可提供给大家直接借鉴的鉴别模式,但是非常欢迎能够和有识之士一起探讨分享.随时可直接联络我讨论.

洪浩猛

北京语聆听障儿童家长服务中心