蓉蓉是一位16岁的女孩，她从小就是一个乐观开朗的孩子。但是在2019年暑假期间，她被诊断出患有腺泡型横纹肌肉瘤。这是一种恶性肿瘤。从那以后，她就开始接受治疗了。

虽然她经历了新发、复发和转移，但她仍然觉得生活美好。对未来抱有美丽的憧憬和希望。

2020年对于你来说确实是一段艰难的时光。你的体重从50公斤掉到了43公斤，这可能是因为你生病了。你知道病理结果后，妈妈在网上查资料，之后就常常一个人默默地哭。而你甚至没有注意到她的不对劲，因为那个时候爷爷病重，你一边为爷爷的病情揪心，一边依然保持着紧张复习的备考状态。元宵节的晚上，爷爷去世了。我很难过，但更多的是心酸，因为爷爷去世前的半年多实在太痛苦了。那也是武汉疫情最吃紧的时候，而你的右手肿得厉害，必须想办法去大城市治病。2月底，你们想了各种办法，提交了各种证明资料，终于离开湖北，远赴广东寻求治疗。在深圳的一家大医院里，医生说你需要做截掌手术，把半只右手掌连同大拇指一起截掉。你完全不能接受，可又担心耽误下去会丢了性命，每天生活在恐惧和纠结中。幸好姐姐一直硬撑着寻求各种帮助，终于在病友群的指引下带你去广州的中山大学附属肿瘤医院求医，那里的医生没有建议截掌，而是为你制定了化疗方案。治病造成的经济压力很大。妈妈回湖北工作挣医药费，爸爸去了荆州打工，你和姐姐留在广州。我很清楚地记得3月25日那天，你终于打上了化疗药。那天特别想吃饺子但是吃下去之后就因为化疗反应全都吐了出来。随后那一年再也没有吃过饺子 。

在经历了三次化疗后，我高烧不退。从那以后，每次化疗后的抑制期，我都至少要住院七天。我反复经历着发烧、头晕头痛、毫无食欲的过程，周而复始，抬起头就只能看见一袋袋抗生素、血液或血小板，没完没了地流进我已经十分脆弱的血管。

2020年10月，我终于完成了第十次化疗，“无缝衔接”到放疗。放疗打了同步的化疗药——伊立替康，打完后我就开始了严重的腹泻，一天跑厕所二十多次，血象指标也低得吓人。那时我高烧到将近40度，夜里肚子疼得掉眼泪，在床上不停翻滚......姐姐每天半夜起床给我量体温，找护士要消炎药，所有人都尽力想让我舒服一点，但我依然感觉到无边无际的疼痛和孤独。

放疗后，我的右手开始脱皮，变得又黑又干枯。我不愿意看它，从内心里觉得厌恶。那时我常常想，如果能让这只右手像别人的一样健康好看，我愿付出一切代价。

就连跨年，我也是在“放疗-化疗”的循环中，在层流床上度过的。

今年2月初，第13次化疗结束，我们去了惠州和舅舅过春节，然后回到广州做结疗检查PET-CT。我满心希望痛苦的治疗可以告一段落，至少能让我像个健康人一样轻松地呼吸、吃饭和行走，然而2月底，复查结果显示，我的肺部出现了一个2.2cm×2.5cm的结节。

那天夜里，我和姐姐抱头痛哭，感到前所未有的绝望。得病以来，我问过自己很多次诸如“为什么是我”，“为什么会得这样的病”一类的问题，却始终无法找到答案。我只能继续坚持着熬下去。

肺部结节的穿刺失败了，只有把肿物取出来才能知道它的性质，于是我经历了第二次手术。手术后刀口特别特别疼，像要炸了一样。我的脖子上扎着针，连着止痛泵，一直吃不下饭，好不容易喝下一瓶牛奶，没几分钟就全都呕了出来。

万幸的是，术后病理结果显示是真菌感染，全家人都松了一口气；我也终于可以稍稍放心，感觉这场噩梦终于像是要结束了。

今年3月，漂泊在外一年多的我终于回到了家，见到了分离一年多的父母亲人。

你好，我了解你的情况。你的治疗经历听起来很不容易。你曾经在儿童肿瘤科里陪伴其他小病友一起玩，也经历过熟识的同龄病友去世，“原来我离死亡这么近”的念头会一闪而过，但下一秒，你又在为自己的坚持而感到幸运。

你的病复发了，肿瘤转移了。2020年的噩梦在2021年重复上演，我和姐姐又踏上了背井离乡求医问药的征途。

我又开始了一场新的征途。在这场战斗中，我用两个晚上记录下自己的故事。目前化疗已经结束，我在进行放疗，等待着第二次“结疗”。

在病友群里，“结疗”是个值得发红包庆祝的大喜事。会收到许多恭喜和鼓励，大家还会在群里盖高楼“接好运”。真希望那一天早日到来。

以后会怎样？我没把握，却不迷茫。只希望能有个安稳平顺的未来，配得上这几年的颠沛流离。我要复学重新参加中考，到高考时拼命考进大学。

从15岁发病治疗到16岁，我经历了3次全麻手术，18次化疗，右手放疗30次，右手臂放疗25次。我埋过PICC,身体里至今还带着输液港。

癌症又怎样，我这黄金一般的青春，只有一次。我相信自己和每个孩子一样，在长大，在失去，在接受，在成长。

文中所有图片均由患者提供。

专家点评：

横纹肌肉瘤是一种罕见恶性肿瘤，是儿童中最为常见的软组织肉瘤，最常见于10岁以下的儿童，可发生于身体各个部位，常见于头颈部、四肢和泌尿生殖器官；其最常见的早期症状是无痛性肿块，随着时间推移会不断长大。但根据发病部位的不同，具体现症状也会有所差别。

本文主人公的肿瘤分型是腺泡型，相对另一种胚胎型来讲整体复发率会高一些，临床上这种很快复发的情况并不少见。但整体上说，儿童肿瘤生存率比成人高很多，横纹肌肉瘤也有很多患者可以临床治愈。

目前在世界范围内，横纹肌肉瘤的治疗还是以放化疗为主。文中的这个孩子，可以说她接受的治疗和20年前没有显著区别。虽然在国外有很多针对性研究，越来越多的药物进入临床试验，但还没有针对性新药获批上市。这与国外患病绝对人数较少，试验推动不足有直接关系。我们亟待推进更多的临床试验在中国开展，因为中国人口基数大，患者的绝对数量也更多一些。推动新药物在中国进入临床试验，就可能早日给孩子们带去多一点选择和治愈的希望。

儿童肿瘤，早发现早治疗非常重要。一方面是因为儿童肿瘤随机发生，几乎无法预防和筛查；另一方面由于儿童代谢旺盛，肿瘤往往进展很快，耽误几个月就可能让病的性质和预后发生翻天覆地的变化。

儿童和青少年肿瘤有两个高发时段：第一个是5岁之前，第二个是青春期。这两个阶段身体迅速发育，因此家长在这段时间内一定要保持敏感，及时关注孩子的身体变化。任何一个地方出现不明性质的包块，都应该立即去专科医院进行检查，必要的时候进行穿刺。不能抱有侥幸心态，认为孩子会自己康复。

遗憾的是，很多人只知道白血病，却不知道孩子也会发生实体瘤。许多基层医生对儿童肿瘤也不熟悉。我们常常遇到被误诊多次的孩子，医生根本不会想到他们是肿瘤患者，而是按照各种其他的病去处方处置。孩子就在这样无效果的尝试中耽误了治疗的最佳时间。因此，我们基金会旗下的科普品牌“向日葵儿童”有一个很重要的使命，那就是推动整个社会对儿童肿瘤的认知和关注；帮助患儿和家长搞清楚“是什么病，应该去哪个医院，找哪位医生”，跑对地方就是治疗成功的第一步。